大家好，我是李*宏的妈妈。他今年8岁，我的孩子是先天性隐性腭裂患儿，他在经历了3次手术，前后加起来共13节的语音训练，在今天（2020年12月31日）语音训练毕业了，他终于可以正常和所有人交流了。为了这一天，我和孩子足足用了4年半时间。

2013年6月份，在我的宝贝6个月大的时候才发现他腭裂。我们当地医院，经五官科医生检查，他是先天性腭裂患儿，当时医生说，他只有绿豆大小的小孔，问题不大，对他没有任何影响（后面我才知道是腭隐裂影响也很大的），让我在他3岁的时候带来做个小手术就可以了。后来直到他3岁，我带去我们当地医院打算做的时候，当地医生又说，这个手术我们医院做不了，建议我们转上一级医院。就这样，我们兜兜转转到了2018年，这期间我们做了两次手术，但术后孩子讲话依然不清楚，我们找到了广西医科大附属口腔医院的王晓萌老师，考虑到孩子的腭咽功能和构音情况，她建议先上几节课，看看腭咽功能的状况，但是在他开始上没几节课的时候，发现他中耳炎又复发，语音课不得不中断 ，王老师说语音第二，身体第一，孩子健康最重要。

于是我们又到医科大一附院挂号看耳朵，因为还不达手术指标，只能先保守治疗，期间一周一周的检测着耳朵情况，情况也还是加重了，不得不手术了。2019年3月份，在医科大一附院做了耳膜置管手术。我的宝贝期间因为语音不清，在外面很多人都问：小朋友，你说什么呀！孩子一遍遍重复，别人还是听不懂，小孩也烦，不愿意再说，其他小朋友也会嘲笑他。真的，我非常自责、难过、自卑，甚至要求他在外面不要说话。我很自私，怕别人的眼光，又怕孩子幼小的心灵受到伤害。我不知道该怎么办，真的很无助，别的小朋友嘲笑他的时候，我不能每分每秒的在他身边保护他吧！他不可能一直在我的保护下一辈子吧！他长大了，他会有自己的同学、朋友、圈子吧！他已经上小学了，在学校、老师、同学都听不清他讲的话，他也很自卑，今年放暑假的时候，主动提议要做手术。因为今年有疫情，他爸爸又担心，医院又规定只能一个家长陪护，又担心我一个人顾不过来。思来想去，我觉得自己应该可以照顾好孩子，没有什么克服不了。孩子都自己要求了，再困难也要克服。

经过医科大口腔医院的医生和语音师的全面评估，认为孩子的腭咽闭合状况达不到正常发音的条件，今年7月份，他做了第3次手术，签同意书的时候，医生再次告知风险的时候，我整个人都是抖的，真的，好担心，但是如果不做手术，我连“赢”的机会都没有。

手术很顺利，他全程配合，但是他以为手术顺利就可以了，他术后一直呕吐，吃不下，5天瘦了6斤，我看在眼中急在心里。在医科大学附属口腔医院出院后，回到我们县城，第2天早上马上带去医院住院，因为脱水严重，也没有喝水，伤口感染发炎了，我当时又着急又心疼，担心孩子说话的问题。当时咨询的是王老师，王老师给我的建议是，现在不要管后面问题，先照顾好孩子身体，其他的以后再说。听完了，对啊！我急糊涂了，孩子重要啊！马上调整好自己心态。幸好，后来一切顺利，很开心很开心。回来复诊王老师评估后说腭咽功能恢复的不错，可以开始系统语音治疗了。就这样我们9月份开始语音课，每一周从家里到南宁往反大概500公里上一节语音课。可能孩子以为手术成功了，他说话就清楚了，会有脾气不配合上课练习。有时候他会哭闹，敷衍着配合我，我当时很生气，道理都讲了几百遍，他还是不听，我一次次的想放弃，因为离南宁也好远，不管是自己开车或坐班车，都好辛苦。然后冷静下来后，又想要不我再努力坚持一下，坚持一天是一天。皇天不负有心人，在坚持了8节课差不多3个月的时间（本来预计要10节课，他接受能力可以，所以提前了2节），我的宝贝终于语音训练毕业了。虽然他很不情愿，但总算也坚持下来。他真的很棒，我为我的孩子骄傲。我终于不怕他因为说话不清受别人嘲笑了。我熬过来了。

现在，我的孩子已经可以无障碍和其他人交流了。以前，他买东西的时候，说要什么东西，别人会问:“小朋友，你要什么？买什么？阿姨（叔叔）听不清楚”。有时问得多了他会不耐烦 ，会不愿意再讲，就是躲在我的身后，推着我去买。现在 ，每次他要买他需要的东西 ，我都会要求他自己去买 ，我在旁边看着 他，他只说一次，别人就知道他要什么东西。我现在经常鼓励他，老师提问的时候，你会的情况下，可以举手回答。现在，慢慢的，他也习惯自己去交流，自己去买。以前，和亲戚朋友通电话，我是在旁边一次次翻译他的意思，现在，不需要了，只有偶尔有个别字不清楚。虽然坎坎坷坷地努力了4-5年，但结果是好的，所以，一切的辛苦都值得了。

跟我们情况很像的家长宝贝们，我们一起努力，让我们的孩子变得更好，让他们可以微笑的可以和世界对话。加油！加油！

在此，衷心感谢医科大学附属口腔医院李鸿艺医生、王晓萌老师、小林老师及全体员工，谢谢你们，让我的宝贝变得这么好。非常感谢！

李*宏全家敬上

小患者与我院语音治疗室老师合影

我院语音治疗师王晓萌说道：“这位母亲给发了条信息，她说：‘王老师，如果没有遇见你，我估计坚持不下去。有时候，虽然只是你的一句话，却是我迷茫、难过、想不通的时候，是最大的鼓励’。这让我想起了特鲁多曾说过的一句话，作为医护人员，（To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always）有时是治愈，常常是帮助，总是在安慰。这一封来自腭裂宝宝母亲的来信，让我深感这句话的意义，我们不断提高自己的业务能力为的是能治愈患者的病痛；在碰到我们的知识盲区的时候可以帮助他们寻求合适的渠道；当我们在技术上无能为力的时候，也许一句话就是他们的定心丸”。

是的，我们不是“神”，却被赋予“神”一样的职责——救死扶伤。从宣读希波拉底誓言的那一刻开始，就注定了我们区别于常人的职责，一个动作、一个眼神、一句话都重于千斤，这些小小瞬间会像一个灯塔，让他们看到希望的光，温暖人心，甚至拯救一个人的灵魂。我想这封信的陈述，于我、于我的同事、于千千万万个医务工作者都是我们日常工作的小小缩影，却是莫大的鼓励。我知道我们会一如既往，初心不会有丝毫改变，就这样一天天地做着我们该做的事情，让每一个需要我们的人，感到安心、温暖，如此足以。

科普：腭裂术后良好的语音状况=正常的解剖结构（手术）+良好的腭咽功能（功能训练）+正常的发音习惯（语音训练），三者缺一不可。因此选择适合孩子的手术来保证良好的腭咽功能再配合个性化的语音治疗才是恢复语音的最优途径。

广西医科大学附属口腔医院唇腭裂治疗团队

广西医科大学附属口腔医院口腔颌面外科口腔颌面外科唇腭裂治疗中心规模庞大、技术力量雄厚、学科分支齐全、开展项目全面。依据国际唇腭裂序列治疗的基本要求，配备有语音治疗团队、心理咨询团队、术前正畸团队、孕期咨询团队、摄影及3D扫描团队、正畸团队、正颌团队以及儿童牙病治疗团队等。中心为中华口腔医学会中国唇腭裂诊治联盟的成员单位，同时也是微笑列车唇腭裂修复慈善项目的合作单位，2020年成为广西贫困家庭先天性唇腭裂患儿救助行动“微笑八桂”公益项目执行单位。

中心设有儿童病床、独立的语音治疗室、摄影室。中心拥有一支勇于奉献、富于开拓进取、团队协作、朝气蓬勃的医疗团队，其中博士11人，硕士20人，高级职称13人，中级职称11人，研究生以上学历占93.9%，成员大多有赴美国、日本、欧洲等国深造或讲学的经历。团队提供完整的医疗服务以确保治疗的质量和连续性，并进行长期的科学研究，处于全国先进水平，并与国内外多家院校广泛交流。